Программы Смитсоновского института для людей с РАС

Зарубежные практики по созданию инклюзивной среды развиваются с большой скоростью. 5 января в электронном журнале Смитсоновского института была опубликована статья о программах музеев для детей с расстройством аутистического спектра. В статье также представлены практические советы и мнения экспертов в области социальной инклюзии людей с инвалидностью из различных музеев США. Мы предлагаем вам познакомиться с опытом работы коллег из американских музеев в переводе текста на русский язык.

Как сделать музей более дружелюбным и доступным для людей с расстройством аутистического спектра.

Все больше музеев разрабатывают программы, которые делают выставки более доступными для посетителей с ментальной инвалидностью. Ярким примером является программа «Утро в музее» («Morning at the Museum»), реализуемая Смитсоновским институтом [1] (The Smithsonian Institution) с 2011 года.

В это воскресное утро в Национальном музее афроамериканской истории и культуры (The National Museum of African American History and Culture) (Вашингтон, округ Колумбия) намного тише, чем обычно. В музее находится 63 семьи, и в их распоряжении все музейное пространство. В некоторых залах музея приглушен свет и убавлен звук. «Мой сын – художник, и он любит все, все что связано с искусством», – говорит Йетта Мурик. Программа под названием «сделай свою собственную корону», на которую они пришли, проводилась на втором этаже музея.

Последние четыре года Йетта и Айден, ее 14 летний сын с расстройством аутистического спектра, посещают программу «Утро в музее» в учреждениях Смитсоновского института. Программа дает возможность людям с ментальной инвалидностью всех возрастов посещать музей в утренние часы и участвовать в мероприятиях, созданных с учетом сенсорных особенностей людей с РАС. «Как родителю, тебе хочется переживать те же эмоции и впечатления, которые испытывает твой ребенок. Музеи института открыли для нас возможности, которые есть у всех «нейротипических» семей», – говорит Йетта.

Смитсоновский институт был одним из первых, кто разработал программы по доступности музея для посетителей с особенностями развития. За последнее десятилетие культурные институции по всей стране обращались за консультацией к семьям и экспертам с целью улучшения условий для людей с расстройством аутистического спектра.

Элис Фрид-Браун, сотрудник фонда Girls Inc, изучала музейное дело в Университете Сетон Холл. В своей работе 2010 года «Другое мышление: развитие музейных программ для детей с аутизмом» она повествует о том, что должны сделать институции, чтобы стать более открытыми для посетителей с расстройством аутистического спектра. Исследователь брала интервью у сотрудников музеев, изучала практики МОМА (Museum of Modern Art), Музея Метрополитен (The Metropolitan Museum of Art) и Детского музея искусств (Children’s Museum of the Arts) для того, чтобы проследить, как они изменили свои пространства и образовательные программы с целью предотвращения сенсорной перегрузки посетителей с особенностями развития.

Э.Фрид-Браун говорит, что не нужно думать, будто дети с аутизмом не могут находиться в музее в обычные часы его работы. Но шум и свет, вкупе с незнакомыми социальными ситуациями, могут вызвать у ребенка стресс. Исследователь считает, что оптимальным решением будет устранить потенциально раздражающие факторы, так как от 42 до 88 % людей с расстройством аутистического спектра имеют особенности сенсорного поведения, проявляющиеся в повторяющихся действиях или беспокойных движениях.

«Многие музеи, в частности детские, стараются задействовать все пять органов чувств для того, чтобы помочь человеку абстрагироваться от других внешних факторов и сфокусироваться на одном предмете», – замечает Фрид-Браун. Это означает, что необходимо исключить или минимизировать воздействие всего, что не является частью экспозиции, и может вызвать стресс: например, выключить яркий свет, устранить громкий звук, избежать толпы людей. Выделение специальных часов для посещения музея – эффективный способ ликвидировать факторы, вызывающие стресс у посетителей с аутизмом. Музеи могут использовать тусклый свет и более низкие звуковые сопровождения, а также они должны обладать достаточными знаниями, чтобы справиться с другими раздражителями. Даже мерцающий свет может отвлечь и вызвать состояние тревожности у посетителя с расстройством аутистического спектра, говорит Фрид-Браун.

Программы, которые изучала Фрид-Браун, осуществляются на постоянной основе. Систематическое посещение является наиболее комфортным для гостей музея, так как они заранее знают расписание и график мероприятий. В то время как темы и виды деятельности меняются от визита к визиту, расписание остается неизменным. Музеи предлагают короткие по продолжительности мероприятия в небольших группах. Сотрудники музея хвалят детей за заслуги, помогая им почувствовать себя в дружелюбной, привлекательной и безопасной среде. «Возможно, самый важный шаг заключается в том, чтобы научить музейных сотрудников быть восприимчивыми к нуждам детей с аутизмом, ведь каждый ребенок имеет индивидуальные потребности. По-настоящему успешны те музеи, где сотрудники умеют слушать посетителей и их сопровождающих. Благодаря таким музейным программам, в которых каждому уделяется внимание, дети становятся более спокойными и внимательными», – отмечает Фрид-Браун.

Команда сотрудников Смитсоновского университета была сформирована в 2011 году, в ответ на обращения родителей детей с аутизмом. Комитет, работающий в этом направлении, состоял из музейных педагогов, специальных преподавателей, профессионального терапевта из Университета Темпл (Temple University) и взрослого с аутизмом. Эшли Грэди присоединилась к команде в 2015 году и стала работать над проектами по расширению ресурсов и возможностей в инклюзивном направлении. «После того, как сформировался комитет, сотрудники начали думать о том, как будут выглядеть программы для детей с аутизмом. Что нужно сделать для родителей и их детей с РАС, чтобы они получили позитивный и значимый опыт взаимодействия с музеем?» – говорит Грэди. Большинство организаций, которые Смитсоновский институт брал в качестве примеров для изучения, были зоопарками и океанариумами; кроме того, институт обращался в такие учреждения культуры, как Центр перформативного искусства Джона Ф. Кеннеди (John F. Kennedy Center of Performing Arts). Базируясь на исследованиях и моделях работы данных институций, комитет сфокусировался на трех основных задачах: подготовка ознакомительных материалов с музеем и его программами, утренние посещения и разработка зон отдыха в музее.

В самом первом занятии программы «Утро в музее» в Национальном музее американской истории (National Museum of American History) в 2011 году приняло участие 12 семей. Сейчас посещение зависит от доступности музейных площадок, в среднем это может быть от 25 до 80 семей. «Если у нас программа в Национальной портретной галерее (National Portrait Gallery), и 2 или 3 зала открыты, мы может принять от 125 до 150 человек», – говорит Греди. «Если открыт Национальный музей Космоса (National Air and Space Museum) или Музей афроамериканской истории и культуры (National Museum of African American History and Culture), нам доступно все здание музея, и мы можем принять 350 человек, при этом музей не будет переполнен». За 2017 год в музее состоялось 12 встреч по выходным дням.

Национальный музей афроамериканской истории и культуры в декабре 2017 года открывал свои двери в 8:30 утра для посетителей с расстройством аутистического спектра, а через полтора часа вход был доступен для остальной публики. Такой график предотвращает появление очередей и переполненного музейного пространства. Материалы для подготовки к посещению музея включают описание залов музея: семьи могут заранее ознакомиться с пространством, а затем свободно перемещаться по нему. Гостям выдается тактильная карта со специальными символами: рука, желтый круг или ухо указывают на предметы, которые можно трогать, или экспонаты с ярким цветом и громким звуком. Музей также подготавливает план залов, информацию о графике занятий, план парковки и данные о расположении зон отдыха. Родители проверяют материалы и помогают сформировать пространство для отдыха, в которых располагаются большие маты, подушки и тактильные игрушки, например, сенсорный мешок, волчок, мячик-антистресс, извилистый браслет (тангл) или другие предметы, которые могут успокоить ребенка и сфокусировать его внимание.

Похожие программы, как правило, существуют и в других институциях и музеях. Художественный музей Уолтерс (The Walters Art Museum), Балтимор, ввел раннее утреннее посещение для людей с особенностями развития с 2010 года. Музей разрабатывает для своих посетителей «социальные истории» и ознакомительные материалы для подготовки к визиту в учреждение, а также организует тематические зоны, где учитываются сенсорные особенности и где дети могут заниматься йогой, посещать мастер-классы или просто отдыхать в пространстве с приглушенным освещением. Музей моря, воздуха и космоса «Интрепид» (Intrepid Sea, Air & Space Museum) в Манхэттене также проводит утренние занятия, высылая заранее родителям визуальный словарь, расписание и, в дополнение, иллюстративный материал к экскурсии. Сотрудники музея всегда имеют с собой тактильные игрушки, позволяющие снять стресс, например, «танглы» (tangle), которые можно вертеть в руках, и наушники, для того, чтобы снизить звуковые шумы в некоторых залах музеев. В музее «Пожалуйста, трогайте» (Please Touch Museum) в Филадельфии, семьям предлагают предметы, которые помогают справиться с сенсорными трудностями и успокоить ребенка. В дополнение к тактильным материалам многие учреждения создают приложения, в которых содержатся карты и визуальная информация. Приложение Sensory Friendly, разработанное Аквариумом Шедда (Shedd Aquarium), включает фотографии и справку о температуре и уровне шума в различных зонах. Эта технология полезна и взрослым с аутизмом, которым неловко обращаться за помощью к музейным сотрудникам.

Большинство этих программ были разработаны вместе с членами ассоциации людей с аутизмом. «Аутизм говорит» (Autism Speaks) – организация, которая занимается улучшением жизни людей с РАС, проводя просветительскую работу по вопросам аутизма, продвигая исследования в этой области и создавая условия социализации для людей с расстройством аутистического спектра. В 2012 году организация начала работать с Высшей бейсбольной лигой и разработала социальные истории для ориентации бейсбольных болельщиков на 30 различных стадионах. На этих площадках были созданы «тихие зоны», а сотрудникам службы безопасности и персоналу были предоставлены материалы с информацией о том, как взаимодействовать с людьми с аутизмом. После этого опыта Autism Speaks решила расширить свою деятельность и начала работать с зоопарками, поскольку многие дети и взрослые с аутизмом проявляют интерес к животным, а посещение зоопарков обычно бесплатно или недорого. «Если вы делаете свой музей доступным для людей с аутизмом, вы должны уделить внимание своей кадровой политике и убедиться, что вы предлагаете возможность трудоустройства взрослых с аутизмом», говорит директор ассоциации – Дейв Кирон.

Объединению доступных музеев (Museum Access Consortium) – 28 лет, и оно предназначено для того, чтобы сделать музеи более доступными для людей с физической и ментальной инвалидностью. Руководитель объединения – Мэредит Грегори была первым координатором специального образованного отдела для людей с инвалидностью в Музее транспорта в Нью Йорке (New York Transit Museum) и усердно работала над созданием благоприятной среды для посетителей с особенностями сенсорного восприятия. «Когда создается тактильное оборудование для экспозиции, очень важно не забывать, для кого оно создается. Работайте с сообществом, которому вы служите», – говорит Грегори. В музее каждые полгода она проводила тренинги и семинары, на которые приглашала людей с инвалидностью и родителей детей с РАС в качестве ведущих. «Я всегда повторяю, что существует много эффективных способов улучшения доступности среды, но ни один из них не имеет значение, если сотрудники не знают о них или не умеют применять. Например, работники службы безопасности должны представлять, что делать или к кому обращаться, если у ребенка в музее случился приступ», – утверждает Грегори.

С 2018 года программа «Утро в музее» Смитсоновского института будет увеличена до 25 программ в год. Сотрудники музея хотят расширить аудиторию и работать с людьми с синдромом Дауна и с ДЦП, многие из которых уже посещают музей.

Эшли Грэди отмечает, что работа, которую они ведут, открывает возможности для разных посетителей. Устраивая больше мероприятий, она надеется привлечь большее количество детей и постепенно создать программу по поддержке и социальной реабилитации подростков и молодежи с аутизмом.

Оригинал публикации доступен по ссылке.

Перевод текста: проект «Инклюзивный музей»

Фото:

by Aditi Shrikant

smithsonian.com
January 5, 2018

1В комплекс Смитсоновского института входят: Национальный музей афроамериканской истории и культуры, Национальный музей американской истории, Национальная портретная галерея, Национальный музей Космоса и другие. (прим. переводчика)